Los cinco Rotary Clubs de la Vega Baja realizan por primera vez u un torneo de golf y una comida para recaudar fondos para esta enfermedad rara que afecta a 400 personas en España
Los cinco Rotary Clubs de la comarca (Orihuela, Almoradí, Guardamar del Segura, Los Montesinos y Torrevieja) organizaron por primera una actividad conjunta que ha permitido recaudar 3.570 euros para la Fundación del síndrome ‘5Pmenos’. Se trató de un torneo de golf y una comida en La Finca, en la que participaron unas 65 personas, y con la que lograron la citada cantidad de dinero.
Esta mañana los rotarios han hecho entrega en el Palacio Tudemir de Orihuela de un cheque con el importe a la presidenta de la Fundación Síndrome ‘5Pmenos’ a nivel nacional, Pilar Castaño, quien ha explicado que el objetivo principal de esta fundación es la de investigar sobre esta enfermedad rara que padecen unas 400 personas en España.
Este síndrome se conoce vulgarmente como ‘maullido de gato’, ya que entre sus características está la del llanto agudo de quienes la padecen, debido a la estrechez de sus laringes. La microcefálea, el retraso en el conocimiento o la hipotonía son otros de los síntomas de padecer esta enfermedad, que tiene su origen en la falta de un trozo del cromosoma 5P-.
Los más de 3.500 euros recaudados por los rotarios irán destinados a continuar con la investigación que desde hace siete años realiza la Facultad de Medicina de la Universidad Miguel Hernández (UMH) en el laboratorio de Salvador Martínez. Castaño ha explicado que se trata del primer estudio molecular a nivel mundial que se realiza sobre este síndrome que afecta a uno de cada 50.000 niños. Y en el mismo se están utilizando muestras de Estados Unidos, Francia o Italia.
«Ninguna farmacéutica quiere estudiar esto porque somos pocos afectados y no somos rentables», denuncia la presidenta de la fundación. Por este motivo ha agradecido la iniciativa de los Rotary Club de la Vega Baja y ha deseado que se repita en años próximos. En este sentido, Castaño ha indicado que lo que se ha recaudado con esta actividad es prácticamente la mitad del presupuesto anual con el que cuenta su fundación.
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